코뿔소의 코스모스

20200606 인하 녀석이 생일이라고 보내줬던 투레쥬르 기프티콘으로 빵 플렉스 했다. 조그마한 케이크를 보낸 줄 알았는데 무려 2만원 가까이하는 치즈케이크였다. 고맙다는 인사와 함께 응원의 카톡을 보냈다. 공시생인 녀석이 올해는 좋은 성과를 거두길 바란다. 20200607 일곱번째 산책(독서모임)을 가졌다. 이번 회차에 원래 참여하기로 했던 지나가 갑자기 못오게 되면서 오붓하게 4명이 모였다. 만나자마자 저녁으로 맘스터치를 조졌다. 가장 먼저 도착한 한솔이랑 메뉴를 고르고 있는데 바로 윗층에 있는 학원에서 근무를 마친 펭귄이 불쑥 나타났다. 지각생 민지까지 합류해서 처치곤란 감튀를 함께 해치우고 대치역에 있는 스타벅스 리저브에서 산책을 진행했다. 펭귄은 까뮈의 『이방인』을 읽고 타인을 향한 우리의 시선..

Diary/오늘은 2020. 6. 18. 13:07

면역억제제를 끊은 지 어느덧 3주가 조금 넘어 간다. 약 6개월을 복용한 셈이다. 이식병동에서 환자들을 대상으로 하는 교육을 들을 때 면역억제제를 최소 8개월 정도는 복용해야한다고 안내를 받았었다. 그때만 하더라도 언제 저 시간이 다 가려나 싶었는데, 이식받은 지도 어느새 반년이 넘어간다니.. 감회가 새롭다. 환자들의 상태에 따라 복용기간에 차이가 있는 것은 당연하겠지만 어떠한 이식에 해당하느냐에 따라 복용하는 억제제 종류도 다르다. 소아 조혈모세포이식의 경우 사이폴 또는 산디문이라는 억제제를 처방받는다고 한다. 엄마로부터 골수를 받은 나의 경우 타크로벨을 먹었다. 비혈연간/가족간 이식을 받을 경우 나처럼 타크로벨 혹은 프로그랍이라는 약을 처방받는다고 한다. 면역억제제를 복용하면 여러 제약이 있다. 우선..

Diary/투병일기(AML) 2020. 6. 17. 23:40

히크만을 뺐다. 1년 3개월 동안 오른쪽 가슴팍에 박혀있던 관이 드디어 사라진 것이다. 염증기가 살짝 있는데다가 외래 진료 때 마다 수혈이나 면역증강제를 맞지 않고 있기 때문에 이제는 히크만을 떼도 되는 때라고 감염내과 교수님이 판단을 하신 것이다. 나의 주치의는 혈액내과의 김희제 교수이지만 히크만은 엄연히 감염내과 교수님 소관이란다. 무균실에서 퇴원할 때도 주치의 외에도 감염내과 컨펌이 있어야한다.백혈병의 핵심 담당과는 혈액내과이지만 다른 과들도 함께 진료를 본다. 예를 들어, 조혈모세포(골수) 이식을 받기 전에 방사선 치료를 받는 경우가 다수이기 때문에 관련 과 처방을 받는다. 이식 후에는 환자들마다 상이하게 오는 숙주반응에 따라 혈액내과 외에 다른 과 진료를 같이 봐야한다. 나의 경우에는 한동안 외..

Diary/투병일기(AML) 2020. 6. 3. 22:57

올라간다 싶었던 컨디션이 다시금 급격하게 떨어졌다가 이제야 다시 찔끔찔끔 올라가는 중이다. 저번 투병일기 포스팅 당시보다 상태가 더 심각했다. 속도 너무 좋지 않아서 거의 먹지를 못했다. 무엇보다 입안이 건조해서 숨을 쉬는 것이 쉽지 않게 않았다. 목구멍이 좁아지는 듯하는 느낌이랄까? 까다로운 병 아니랄까봐 정말.. 쉽지가 않다.신체적인 컨디션이 이렇게 다운될 때면 정신적인 부침도 뒤따른다. 환우회 모임에 참석했을 때 선배(?)들이 이식 후에 진짜 몇 년은 몸도 힘들었지만 불안과 스트레스로 인해 정신적으로 너무 힘들었다는 이야기를 들었다. 몸에서 조금만 변화가 느껴져도 재발 아닌가 싶고, 정상적인 생활궤도에 안착하기까지 시간이 상당히 필요했다고 말이다.집안에 신경 쓸 거리들이 늘어나기도 했다. 내가 아프..

Diary/오늘은 2020. 5. 17. 20:40

피부 숙주반응이 조금씩 가라앉고 있다. 허벅지와 종아리, 발목 부분까지 간지러움이 느껴지는 부위가 커졌다가 서서히 덜해지고 있는 것이다. 양팔과 가슴을 중심으로 전반적으로 가려웠던 상체도 나아지고 있음이 느껴진다. 무엇보다 얼굴 전체가 겨울에 트는 것처럼 하얗게 일어났던 증상이 거의 없어졌다. 사실 외래 진료를 가보면 피부 숙주반응이 간지러움으로 오는 거는 약과임이 느껴진다. 눈에 띌 정도로 피부가 벗겨지고 변색되고 심지어 화상을 입은 것처럼 피부가 변한 다른 환자들을 볼 수 있다. 주치의인 김희제 교수가 “피부 간지러움 증상과 발진이 본인에게는 좀 힘들 수 있어도 우리 기준에서는 아무것도 아닌 걸로 간주한다”고 말했던 것이 실감이 난다고 할까. 하여간 그렇게 미약하게 왔던 피부 숙주반응조차 완전히 사라..

Diary/투병일기(AML) 2020. 5. 5. 13:00

20200419 녀석의 전화 강진이에게 보이스톡이 왔다. 오랜만에 듣는 목소리가 반갑기 그지 없었다. 40분이라는 짧다면 짧고 길다면 긴 시간 동안 우리는 아는 침팬지 중 가장 유명한 손팬지에 대한 이야기에서부터 동학삼전운동까지 꽤나 여러 주제를 오갔다. 무지하게 촌스러운 스웨터 천의 겉옷을 입고 거의 아프로에 가까운 뽀글뽀글 곱슬머리의 녀석은 내가 만난 첫 대학동기였다. 벌써 10년이 더 되었다니. 완전 몰입해야하는 단계로 들어가기 전에 전화했다는 녀석. 이번에도 시험 떨어지면 x된다는 소리에 너 이번에 꼭 될꺼지만 안되도 다 길이 있다고, 이렇게 누워 있는 나를 보라고 ㅋㅋㅋ 응원 아닌 응원을 건냈다. 전국을 누비며 함께 밟은 자전거 페달과 지구 반대편으로 날아가 함께 맡은 이국의 내음. 그 때가 그..

Diary/오늘은 2020. 4. 24. 01:20

어느덧 6년이 되었다. 그동안 나에게도 우리 사회에도 많은 일들이 있었다. 많은 것이 바뀐 듯한 이 세상에는 그대로인 것들이 있다. 제자리일 수 밖에 없는, 여전히 그날에 멈춰있을 수 밖에 없는 사람들의 슬픔. 너무 많은 꽃을 삼켜버린 그 바다 속에 여전히 가라앉아 있는 진실. 많은 것이 바뀐 듯한 이 세상에는 그대로여야만 하는 것들이 있다. 아픔과 상실을 애도할 줄 아는 나로 남아있겠다는 그 다짐. 앞으로도 기억하겠다는 그 마음. 그렇게 남은 우리를 태운 시간은 묵묵히 흘러간다. https://416foundation.org/%EC%98%A8%EB%9D%BC%EC%9D%B8-%EA%B8%B0%EC%96%B5-%EA%B3%B5%EA%B0%84/ 온라인 기억 공간 – 재단법인 4.16재단 “저에게 가장 기..

Diary/오늘은 2020. 4. 16. 15:09

골수검사는 할 때마다 무섭고.. 아프다 ㅠㅠ시작 단계인 소독부터 온 몸이 바짝 굳어있다. 그리고 바로 마취를 하는데 주사바늘을 꽂는 보통의 다른 경우보다 유독 아프다. 치과에서 사랑니를 제거한다고 잇몸에 마취주사를 맞아본 적도 있고 외래 진료를 갈 때는 혈액검사를 위해 매번 주사바늘을 팔에 꽂아야한다. 무균실에 있을 때도 발열 증상이 있으면 히크만 카테터가 아닌 팔에서 직접 체혈을 해야한다.그럼에도 골수검사 마취 주사는 저러한 경우들과는 비교가 안되게 아프다. 바늘이 더 굵은가.. 바늘이 들어가는 부위가 피부조직이 얇은 야들야들(?)한 부위라서 그런가.. 심리적인 영향도 분명 있으리라.마취하고나서 바로 골수를 뽑는 것은 아니다. 마취가 잘 퍼지도록 전공의 선생님이 검사 부위를 꾹꾹 누르면서 기다려준다. ..

Diary/투병일기(AML) 2020. 4. 15. 13:10